Di recente ho scritto di neonati deceduti a causa di una rara ma fatale condizione chiamata emorragia da carenza di vitamina K. Per realizzare questo articolo, ho analizzato centinaia di dati, contattato più di 50 ospedali e centri nascita e presentato quasi 90 richieste di accesso agli atti pubblici. Ma i referti autoptici – l'unica testimonianza di come questi bambini sono morti – hanno fornito il quadro più chiaro di queste tragedie.

Condivido alcune delle lezioni più importanti che ho appreso dai referti autoptici nella speranza di sensibilizzare maggiormente l'opinione pubblica su questa patologia e di evidenziare ciò che decenni di ricerca e interviste a decine di medici hanno rivelato: in quasi tutti i casi, i decessi avrebbero potuto essere evitati con una semplice iniezione di vitamina K alla nascita.

ProPublica non divulga i nomi dei neonati, le date o gli anni di decesso, né i luoghi all'interno degli stati in cui sono avvenuti, al fine di tutelare la privacy delle famiglie.

Per saperne di più

I neonati hanno bisogno di vitamina K per favorire la coagulazione del sangue, ma non ne hanno una quantità sufficiente alla nascita. Due ricercatori furono insigniti del Premio Nobel nel 1943 per la scoperta della vitamina K e della sua capacità di formare coaguli e arrestare le emorragie nei neonati, e l'iniezione di vitamina K è diventata una procedura standard per i neonati negli Stati Uniti da quando l'American Academy of Pediatrics la raccomandò più di 60 anni fa.

Negli ultimi anni, però, alcuni genitori hanno iniziato a rifiutare l'iniezione. Sebbene l'iniezione di vitamina K non sia un vaccino, è stata coinvolta nel movimento antivaccinista. Informazioni false e fuorvianti diffuse online hanno indotto alcuni genitori a credere che l'iniezione sia dannosa. Inoltre, alcuni genitori hanno espresso il desiderio di un'esperienza di parto più naturale, senza interventi farmacologici. Altri, semplicemente, non vogliono che i loro bambini subiscano il dolore di un'iniezione che ritengono non necessaria.

Dati ospedalieri e studi di ricerca hanno documentato questo cambiamento. A dicembre, uno studio nazionale su oltre 5 milioni di nascite ha rilevato che la percentuale di neonati che non ricevono la vitamina K è aumentata del 77% tra il 2017 e il 2024. I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) riferiscono che i neonati che non ricevono l'iniezione hanno 81 volte più probabilità di sviluppare emorragie tardive da carenza di vitamina K rispetto a quelli che la ricevono. In molti casi, non ci sono segnali premonitori. I bambini sono sani e felici solo pochi giorni, e talvolta ore, prima di subire un'emorragia catastrofica.

1. Il ruolo svolto dalla carenza di vitamina K nella morte dei neonati

Non tutti i decessi vengono indagati da un medico legale o da un coroner, ma ho presentato richieste di accesso agli atti in diversi stati e contee per ottenere i dati relativi ai casi in cui ciò è avvenuto. Una delle prime cose che mi ha colpito è stata la chiara indicazione del ruolo della vitamina K in molti casi. La carenza di vitamina K veniva riportata nelle autopsie come causa immediata di morte o come fattore contribuente. Di solito venivano inclusi anche dettagli sul rifiuto dei genitori di somministrare l'iniezione di vitamina K.

In quest'autopsia effettuata in Minnesota, il medico legale ha stabilito che il neonato è morto per emorragia da carenza di vitamina K. Un ulteriore elemento emerso dall'autopsia è stato che il bambino non aveva ricevuto la vitamina K come parte delle cure preventive dopo la nascita.

Il fatto che la carenza di vitamina K fosse indicata come causa di morte era importante perché eliminava ogni dubbio sul fatto che l'emorragia potesse essere stata causata da un altro fattore, come ad esempio una lesione. Anche le altre autopsie che ho esaminato utilizzavano una terminologia simile.

Una delle difficoltà legate alle emorragie da carenza di vitamina K riguarda i dati. Le agenzie statali e federali non tengono traccia di quali neonati non ricevano l'iniezione e quali invece subiscano emorragie o muoiano. Molti esperti medici mi hanno riferito che il numero di decessi direttamente attribuibili alla carenza di vitamina K – meno di una dozzina all'anno – rappresenta solo una parte del problema. Centinaia di neonati muoiono ogni anno a causa di emorragie cerebrali spontanee. Alcuni di questi decessi, secondo questi esperti, sono probabilmente correlati alle emorragie da carenza di vitamina K. Ciò ha spinto i medici a chiedere una migliore segnalazione e un monitoraggio più accurato.

2. Quali oggetti hanno accompagnato i bambini?

La maggior parte delle autopsie non si limitava a elencare i reperti medici. Contenevano riassunti e descrizioni, tra cui il peso, la lunghezza, il colore dei capelli e degli occhi del neonato. Uno dei dettagli che mi ha colpito è ciò che i neonati avevano con sé al momento dell'arrivo all'obitorio: un braccialetto dell'ospedale alla caviglia, un pannolino pulito, una copertina blu.

Mi ha ricordato la classica raccolta di racconti di Tim O'Brien, "The Things They Carried", che parla di ciò che i soldati portano con sé, sia fisicamente che emotivamente. Questi oggetti erano un promemoria straziante del fatto che quei bambini erano proprio questo: bambini che non avevano ancora mosso i primi passi né calciato il loro primo pallone da calcio.

3. Ciò che hanno dovuto sopportare i bambini

Le autopsie descrivevano, spesso con minuziosa precisione, ciò che i neonati avevano subito. In questo caso, relativo a un neonato di un mese dell'Alabama, l'autopsia ha rilevato che il bambino aveva sofferto di emorragia subdurale e subaracnoidea, due tipi di emorragia che si verificano in diverse aree immediatamente sopra il cervello. La prima, quella subdurale, si verifica quando il sangue si accumula sotto uno degli strati di tessuto all'interno del cranio che proteggono il cervello. Un'emorragia subaracnoidea si verifica nello spazio sottostante a uno strato diverso. L'edema cerebrale è un tipo di gonfiore del cervello, mentre la necrosi cerebrale è la morte del tessuto cerebrale vivente. L'autopsia ha anche indicato come causa la "malattia emorragica del neonato", il nome precedente dell'emorragia da carenza di vitamina K, che alcuni medici utilizzano ancora.

Le autopsie sono documenti ufficiali e spesso vengono redatte come tali. Ho contattato patologi e altri medici per aiutarmi a comprendere e tradurre la terminologia medica. Per quanto doloroso fosse, era importante documentare. Il nostro compito, come giornalisti, è quello di testimoniare la verità, per quanto angosciante possa essere.

4. Quanto duramente i medici hanno cercato di salvarli

Alcune autopsie presentavano una sezione intitolata "Evidenze di intervento medico". In essa, i patologi descrivevano le misure adottate da medici e infermieri per tentare di salvare i neonati. I medici inserivano tubi nelle vie respiratorie dei bambini, li collegavano a flebo, prescrivevano trasfusioni di sangue. È una sezione straziante da leggere perché, se le cose fossero andate diversamente, il bambino avrebbe potuto sopravvivere.

In questo caso, avvenuto nel Kentucky, l'équipe medica ha tentato diverse manovre di rianimazione. Nonostante ciò, il bambino ha avuto due arresti cardiaci. I medici sono riusciti a rianimarlo la prima volta, ma la seconda, dopo circa mezz'ora di tentativi, i genitori hanno finalmente dato il permesso di interrompere le manovre.

5. Quanto erano piccoli i bambini quando sono morti

Le autopsie hanno evidenziato quanto queste morti avrebbero potuto essere evitate. Vedere le minuscole impronte di uno di quei bambini nei referti autoptici è un promemoria agghiacciante di ciò.

I genitori incorniciano le impronte dei piedini dei loro bambini per appenderle al muro o conservarle in scatole dei ricordi. Spesso, queste impronte rievocano un'ondata di ricordi felici.

Ma quando quelle impronte compaiono nei referti dell'autopsia, si trasformano in un tragico promemoria di quanto fossero piccoli i bambini quando sono morti.

Sei un familiare, un medico, un infermiere o un'ostetrica?

Vorrei capire meglio perché alcune famiglie rifiutano l'iniezione di vitamina K. So quanto sia difficile parlare della perdita di un figlio e quanto possa essere doloroso elaborare un lutto di questo tipo . Non ci sono parole per esprimere quanto mi dispiaccia per la vostra perdita. L'obiettivo di ProPublica è fornire al pubblico le informazioni migliori e più affidabili. Se avete una storia da condividere, spero che mi contatterete quando vi sentirete pronti.

Duaa Eldeib

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